우리는 항상 당뇨병 커뮤니티에서 스포트라이트를받을 새로운 친구를 찾는 것을 즐깁니다. 오늘 우리는 D-Mom을 환영하게되어 기쁩니다. 오드리 팔리 여기 펜실베니아에서 '내'까지.
Audrey의 딸 Grace가 2015 년 3 월 진단을받은 후 바로 뛰어 들었습니다. 그녀의 이름은 Insulin Nation 사이트의 전 편집자였습니다. 이제 그녀는 '건강과 사회의 교차점'에 초점을 맞춘 자신의 새 사이트 인 Pens & Needles를 시작하고 내년에 출판하기를 희망하는 인슐린을 사용하는 최초의 PWD에 대한 가상의 책을 쓰고 있습니다. 이 당뇨병 세계에서 상대적으로 짧은 기간 임에도 불구하고 Audrey는 주목할 가치가있는 DOC에 대해 공유 할 통찰력있는 생각을 가지고 있습니다.
D-Mom Audrey Farley의 게스트 포스트
당뇨병에 대해 정기적으로 글을 쓰는 D-Parent로서 저는 종종 가족과 친한 친구로부터 질문을받습니다.“왜 자신의 건강 문제가 아닌 당뇨병에 대해 항상 글을 쓰나요?”대답은 간단합니다. 저는 당뇨병에 속하는 것과 같은 어떤 질환에도 속하지 않습니다.
개인의 사회적 또는 재정적 상황이나 신체적 또는 심리적 자원에 관계없이 당뇨병은 매우 위태로운 존재를 부과합니다. 다른 많은 사람들과 마찬가지로 저는 그 현실을 이해하려고 할 때 DOC (Diabetes Online Community)를 발견했습니다.
제 딸 그레이스는 5 살 때 진단을 받았는데, 바로 제 배우자와 제가 인생을 이해했다고 느끼기 시작했을 때였습니다. 나는 문학을 공부하는 박사 과정의 마지막 단계에 있었고 그는 D.C에있는 큰 로펌에서 일하고있었습니다. 우리 두 자녀 (우리 어린 아들 포함)는 마침내 화장실 훈련을 받았으며 다소 독립적이었습니다. 드디어 편안한 그루브와 페이스에 도달 할 것이라고 생각했습니다.
T1D가 그림에 들어갔을 때 모든 것이 바뀌 었습니다. 우리는 매우 제한적이고 세밀하게 조정 된 생활 방식에 적응해야했습니다. 그럼에도 불구하고 죽음의 위협은 항상 모퉁이에 숨어있었습니다! 다른 건강 문제가 빠르게 나타났습니다. 나는 만성 편두통이 생기고 신경과 전문의가 다룰 수없는 18 개월의 두통을 견뎌냈습니다. 같은시기에 제 배우자는 30 세에 갑작스런 뇌졸중을 앓았습니다. 어느 날 밤 직장에서 집에 돌아와 쓰러졌습니다. 몇 달 동안 그는 발이나 혀에 걸려 넘어지지 않고 걷거나 말할 수 없었습니다.
물론 이러한 사건은 우리의 정신 건강은 말할 것도없고 재정에도 많은 영향을 미쳤습니다. 그리고 오랫동안 우리가 있던 구멍은 점점 더 커졌습니다. 우리는 결국 우리가 자란 펜실베니아의 더 조용하고 저렴한 작은 마을로 집으로 돌아 가야했습니다.
그 무렵, 저는 당뇨병에 대해 블로그를하기로 결정했습니다. 당뇨병은이 일련의 사건의 촉매제로 오랫동안 인식되어 왔습니다. 나는 내 딸을 24 시간 내내 위협하고 우리의 삶을 뒤집어 놓은 것에 대해 당뇨병에 화가났습니다. 그래서 저는 제가 제출 한 짧은 에세이에서 이러한 감정을 탐구하기 시작했습니다. 인슐린 국가. 당시 편집자 인 Craig Idlebrook이 MyGlu에서 일할 때 그를 대신하기 위해 모자에 내 이름을 넣었을 때 저는 기뻤습니다.
편집자로서 인슐린 국가, 나는 내가 겪고있는 당뇨병의 고통을 이해하는 사람들과 연결할 기회가있었습니다. 또한 다른 사람들의 이야기를들을 기회가 있었기 때문에 내가 몰랐던 당뇨병의 다른 영향을 볼 수있었습니다. 아무리 힘들어도 영원히 배꼽을 응시할 수 없기 때문에 이것은 특히 중요했습니다. 결국에는 주위를 둘러보아야합니다.
하지만이 커뮤니티의 추악한 흐름을 분별하지 못한다면 거짓말을 할 것입니다. 모든 풍요 로움에도 불구하고, DOC는 여전히 매우 가부장주의적이고, 고립 된, 그리고 어떤면에서는 비 정치적인 공간처럼 느껴질 수 있습니다. 그리고 이러한 (및 기타) 형태의 상징적 폭력으로 인해이 커뮤니티 내에서 가장 강력한 목소리 중 일부는 종종 차단됩니다.
그 목소리는 DOC의 어떤 주머니에도 속하지 않으며 여기에서 이름을 지정하기에는 너무 많습니다. 그러나 그것들은 무엇이든지간에 문제를 해결하기보다는 개인적, 지적 위험을 감수하는 개인의 목소리입니다. 그들은 어려운 질문을 제기하고이 커뮤니티를 뒷받침하는 많은 편견을 드러내는 사람들입니다. 그들은 DOC에서 일어나고있는 일과 우리 나라에서 일어나고있는 일을 연결하는 사람들입니다.
이러한 개인은 현상 유지를 훼손하는 것으로 인정 받기보다는 종종 "독성"으로 폄하합니다. 이 요금은 항상 저를 놀라게합니다. 창문을 열고 이곳을 환기시키려는 사람들이 아닌가요?
이러한 인상은 본질적으로 좀 더 정치적인 새로운 플랫폼을 공동 설립하기로 한 최근 결정에 영향을 미쳤습니다. 펜 및 바늘 5 월에 출시되었으며 사회적 논평과 건강 / 의료 뉴스의 결합을 제안하기위한 것입니다. 펜 및 바늘 당뇨병에만 집중하지 않습니다. 오히려 건강 현실이 형성되는 사회적 / 문화적 환경을 강조함으로써 모든 만성 질환과 장애 커뮤니티 사이에 더 많은 대화를 창출하는 것을 주장합니다.
질병 (특히 당뇨병)에 대한 문화적 태도에 대한 저의 관심은 여러 인슐린 최초 환자에 대한 가상의 원고에도 영감을주었습니다.
주인공은 인슐린의 사랑을받는 엘리자베스 휴즈 (고셋), 1922 년 반팅의 혈청을 처음으로받은 미국 정치가 찰스 에반스 휴즈의 딸입니다. 기존의 그녀의 삶에 대한 이야기와는 달리 제 이야기는 엘리자베스를 그녀가 몰입했던 20 세기 초 문학 문화의 맥락.
Elizabeth는 Frances Hodgson Burnett의 비밀의 정원 빅토리아 시대 어린이 정기 간행물, 성 니콜라스 매거진. 사실, 그녀는 토론토에서 어머니에게 보내는 거의 모든 편지에서 후자를 Banting의 관리하에 언급합니다. 이 텍스트는 미국 청소년들에게“물질에 대한 생각”과 같은 기독교 과학 개념을 소개했으며, 지금은 절실한“장애는 나쁜 태도뿐입니다.” 엘리자베스는 이러한 문화적 이상에 크게 영향을 받았기 때문에 훈육과 자립이라는 신생 당뇨병 정신을 완전히 채택한 것은 놀라운 일이 아닙니다.이 정신이이 질환을 앓고있는 대부분의 개인을 확실히 안내하지만, 수년 동안 예를 들어, 건강에 대한 구조적 장벽을 고려하지 않고 당뇨병 합병증을 도덕적 실패와 연관시킴으로써 특정 개인을 비하하는 방식으로 적용됩니다.
그래서 이런 문학적 유물을 찾아 내서 인슐린 발견에서 현재까지 당뇨병에 대한 태도를 전달하는 것뿐만 아니라 그 역사적 순간에 대한 완전한 그림을 제공하고자합니다. 이 이야기는 또한 엘리자베스의 고용 된 간호사와 같이 잘 알려지지 않은 인물들에게 생명을 불어 넣습니다.
2018 년 말 또는 2019 년 초에이 작업을 DOC와 공유 할 수 있기를 기대합니다. 그 동안 펜 및 바늘 또는 Twitter @AudreyCFarley 또는 @ PAInsulin4all.
POV를 공유해 주셔서 감사합니다, Audrey. DOC와 곧 나올 새 책에서 여러분의 작업을 따르기를 기대합니다.
