당뇨병 커뮤니티의 많은 사람들이 생존에 필요한 기본 사항을 감당하기 위해 고군분투하고 있기 때문에 우리는 그 어느 때보 다 환자 활동가에게 의존하고 있습니다. 하나 움직이는 사람과 흔들리는 사람 콜로라도 주 덴버에있는 오래전 유형 1 Gail deVore입니다.
70 년대 초에 어렸을 때 진단을받은 Gail은 현재 Nightscout Foundation 이사회에서 근무하는 #WeAreNotWaiting 기술 공간부터 의회에서 인슐린 가격에 대한 증언에 이르기까지 모든 분야의 리더가되어 응급 처방전 리필에 대한 주법을 만드는 데 도움을줍니다. 그녀는 최근 HBO의 VICE News 에피소드에 출연하여 액세스 및 경제성 문제에 대한 소식을 전했습니다. 그리고 그것은 Gail이 T1D와 함께 살면서 몇 년 동안보고 행한 모든 것의 표면을 긁는 것입니다.
Gail이 '오늘 내 독자들과 함께 자신의 개인적인 이야기와 옹호 활동을 공유하는 모습을 환영합니다.
저의 당뇨병 생활과 저렴한 인슐린을위한 투쟁, Gail deVore
인슐린 가격이 내가 경험했던 것보다 더 많이 오르기 시작했을 때 나는 침묵 할 수 없다는 것을 알았습니다. 인슐린을 감당할 수 없기 때문에 사람들이 죽는 동안 가만히 앉아있을 수 없습니다.
이 생명 유지 약물의 필요성은 제가 어렸을 때부터 제 삶에 영향을 미쳤습니다. 여러면에서 나의 D-life 이야기는 현대 당뇨병 관리 및 기술의 발전을 추적합니다.
당뇨병의 암흑기
1972 년 밸런타인 데이에 11 살 때 제 1 형 당뇨병 진단을 받았습니다. 당시에는 T1D가 아니라 청소년 또는 소아 당뇨병으로 알려졌습니다. 내 진단 당시에 T1D를 앓고있는 가족 중 다른 사람은 없었지만, 이제 첫 사촌이 나보다 15 년 뒤에 진단을받은 일란성 쌍둥이를 낳았습니다.
진단 당시 인슐린은 필요할 때마다 부모님이 약국에서 구입 해주신 일반 의약품이었습니다. 병당 1.49 달러의 비용이 들었습니다. 의사가 조언 한 인슐린 양만 복용했습니다. 나는 설탕이없는 것으로 추정되는 엄격한 식사를하고 있었다. 그것이 내가 매일 살아남은 방법입니다.
가정에서 포도당 수치를 테스트하기 위해 사용할 수있는 유일한 테스트는 Clinitest였습니다. 우리는 소변 5 방울과 물 10 방울을 시험관에 합친 다음 Clinitest 정제를 추가하고 끓을 때까지 기다렸다가 약간 흔들어 차트와 색상을 비교했습니다. 내가 아는 한, Clinitest가보고 할 수있는 유일한 색은 주황색이었습니다. 내 소변에있는 4+ 설탕의 색입니다. 엄마는 내가 소변을 사용하지 않을 때를 항상 알고 있었는데, 내가 그녀에게 설탕이없는 색인 남색이라고 말했을 때. 초보적이고 무의미한 테스트였습니다. 우리가 복용 한 인슐린의 양이 효과적인지 알 방법이 없었습니다. 우리는 혈당에 대해 전혀 몰랐습니다. A1C 테스트는 당시 존재하지 않았습니다.
우리가 이용할 수 있었던 유일한 혈당 검사는 의사에게 가서 내 팔에서 혈액을 빨아 들인 다음 며칠 동안 기다렸다가 실험실에서 결과를 받아 내 BG (혈당)가 무엇인지 알려주는 것입니다. 추첨 당일, 약 5 일 전. 쓸모없는.
이것은 백미러를보고 눈을 가린 채 운전하는 것과 실질적으로 동일합니다. 실제로 우리는 암흑기에 살고있었습니다.
어쨌든 부모님은 십대 시절의 끔찍한 호르몬에서 살아 남았습니다. 제가 참석 한 여름 당뇨병 캠프와 의사 팀을 통한 지원 시스템이 모든 것을 극복하는 데 도움이되었을 것입니다. 사실 저는 캠프 동료 몇 명과 전 의사 및 그의 아내와 여전히 연락하고 있습니다. 저는 10 대가되기 전에 캔자스 시티의 Camp Hope에 2 ~ 3 년 간 다녔고, 그 후 3 ~ 4 년 동안 Wichita의 Camp Discovery에 참석했습니다. 저는 16 살 때 고등학교 합창단과 함께 여행하면서 여름을 보냈기 때문에 카운슬러가되기 위해 집착하지 않았습니다. 저는 그 캠프 참가자들 중 몇 명과 연락을 유지하고 당뇨병 캠프에서 그 해를 바꾸지 않을 것입니다. T1D가 표준이며 소속감이 우리에게 얼마나 놀라운 지 믿을 수 없습니다.
그 모든 초기 기간 동안 인슐린은 저렴했습니다. 1983 년에 제가 학사 학위를 받고 졸업 할 때까지 인슐린은 병당 약 $ 20에 불과했고 여전히 처방전이 필요하지 않았습니다. 그리고 1983 년에 저는 매 검사 전에 보정해야하는 집에서 처음으로 혈당 측정기를 얻었고 혈액은 측정기 가방에 넣기 전에 검사 스트립에서 헹궈 야했습니다. 자주 사용하지 않는 것 같지만 최소한 그 전에는 없었던 도구였습니다.
더 나은 당뇨병 기술 얻기
1985 년에 인슐린 펌프 기술은 배낭 크기에서 신발 상자 크기로 발전했습니다. 나는 두 발로 뛰어 들었다. 저의 첫 인슐린 펌프는 85 년의 Betatron II였습니다. 2 세대 펌프의 일부 였지만 주입 세트 바늘은 여전히 니켈 합금으로 만들어지고있었습니다. 니켈 합금은 현재 특히 여성에서 매우 알레르기가있는 금속으로 알려져 있습니다.
펌프 배터리는 두 개의 배터리와 함께 제공되는 뾰족한 충전식 장치 였으므로 펌프가 수면 중에 계속 작동하는 동안 밤새 충전 할 수있었습니다. 유일한 문제는 충전주기 몇 달 후 배터리가 팽창하기 시작했다는 것입니다. 우리는 그 멋진 기능에 대한 알림을받지 못했습니다. 스크류 드라이버 없이는 배터리를 펌프에서 꺼낼 수 없었습니다. 배터리를 계속 사용하면 배터리가 매우 심하게 폭발했습니다.
저는 임신 전, 임신, 아들 출산을 통해 Betatron II를 2 년 넘게 사용했습니다. 결국 알레르기 반응과 끔찍한 배터리 상황으로 인해 포기해야했습니다.
몇 년 후, 더 나은 주입 세트 (더 나은 배터리)와 함께 더 나은 펌프를 사용하기 시작했습니다. 돌이켜 보면“더 나아졌다”고 생각한 것에 놀랐습니다. 사용자 친화적 인 것은 없었지만 였다 아무것도없는 것보다는 낫다. 지금은 Medtronic (그중 4 개), Deltec, Dysetronic, Animas 및 Tandem t : slim에서 만든 펌프를 소유하고 사용하고 있습니다.
그 모든 기간 동안 인슐린은 저렴했지만, 나는 나 자신을 돌보는 데 필요한 모든 장비에 대한 필요성을 증명하기 위해 보험에 가입해야했습니다. HR 및 보험 담당자와 친구를 사귀어야했습니다. 저는 의원들에게 편지를 써야했습니다. 기기 제조 회사의 CEO에게 편지를 써야했습니다. 나는 보험 회사의 고위 경영진의 전화 번호를 찾아서 정기적으로 전화를 걸어 필요한 것을 얻었는지 확인해야했습니다.
나는 모든 사람을 알고 그들이 나를 알고 있는지 확인하는 것이 저에게 유리하다는 것을 배웠습니다.
당뇨병이 감당할 수 없을 때
2001 년에 본인 부담금이 $ 80 또는 $ 100까지 올라 갔을 때 인슐린 가격 문제를 처음 발견했습니다. 나는 충격을 받았지만, 무슨 일이 벌어지고 있는지 이해하기에는“인슐린은 처방전이 필요하다”는 날이 아직 너무 생소했습니다. 구직 전 또는 혜택 가입 중 보험 계획을 비교할 때 이해해야하는 특정 보험 계약 사양을 파악하는 데 약간의 시간 (아마도 2 년)이 걸렸습니다.
단일 소득 가구에서 편부모로서 T1을 최우선 순위로 삼는 것은 쉽지 않습니다. 저축이 없습니다. 은퇴는 없습니다. 건강하다는 것 외에는 평생 일하는 동안 보여줄 것이 없습니다. 아들이 7 살 때 이혼 한 후 전 남편이 콜로라도에서 떠나 혼자 아들을 키 웠습니다. 그는 13 년 전에 대학에 갔고 지금은 지난 5 년 동안 재혼했습니다.
저는 현재 IT 컨설팅 회사를 소유하고 있습니다. 하지만 보험을 들기 전까지는 대기업 직장을 그만 둘 수 없었습니다. 그렇게 할 수있는 유일한 방법은 ACA (콜로라도는 얼리 어답터 였음)하에있었습니다. 저는 2007 년에 회사를 그만두고 돌아 보지 않았습니다. 예, 정치 캠페인도 관리합니다. 그것이 나 자신을 위해 일하는 마법입니다. 저는 한밤중에 모든 것을 저글링하게됩니다.
옹호자되기
여기에서 나의 정치적 신념을 듣지 않고, 나는 아버지가 집권 한 1976 년부터 시작하여 수십 년 동안 정치 캠페인에 참여 해왔다는 사실을 공유하고 싶습니다. 그 이후로 저는 일반 자원 봉사자 또는 캠페인 관리자였습니다. 지치고 고맙지 만 우리 후보자들이 이기면 매우 기쁩니다. 저의 전문 분야는 캠페인을위한 모금입니다. 곧 시작되는 캠페인을위한 모금에 도움이되는 몇 가지 요청이 대기 중입니다.
또한 인터넷 시대가 시작될 무렵부터 당뇨병 온라인 커뮤니티 (DOC)의 다양한 측면에 참여했습니다. 90 년대 중반에 제가 참여한 그룹이 있었는데 여기서 우리는 장비에 대한 처방전을 채우는 데 어려움을 겪고 T1이되는 문제에 대해 이야기했습니다. 또한 오랫동안 Insulin-Pumpers.org 커뮤니티의 일원으로 활동하면서 다른 T1 온라인 및 IRL을 만나고 조직을위한 기금 마련을 도왔습니다.
클라우드의 #WeAreNotWaiting 및 CGM에 관해서는 Nightscout 설치를위한 원본 사용자 문서를 작성했으며 원래 지원 팀의 일원이었습니다. 저는 James Wedding와 긴밀히 협력하여 기초를 형성했습니다. 저는 여전히 장학금 부사장이며 다음 학년도를위한 100 개 이상의 지원서를 평가하는 중입니다.
제보 및 네트워킹!
현재 인슐린은 너무 비싸서 많은 환자와 가족이 처방전을 구입할 때 생명을 위협하는 결정을 내 리도록 강요 당하고 있습니다. 우리는 우리에게 구호를 제공하기 위해 정부의 입법 기관을 제외하고는 돌이킬 곳이 없습니다.
지금은 입법자들의 관심을 끌기 위해 우리가 발언 할 때입니다. 많은 주에서 구제 조치를 취하고 있지만 다른주의 의원들은 상황의 심각성을 이해하지 못하고 있습니다. 우리의 목소리 없이는 기회가 없습니다.
저는 변화를 만들기 위해 할 수있는 일을해야한다는 의무감을 항상 느꼈습니다.
진단을받은 후 유일한 당뇨병 관련 조직은 위치 타에있는 미국 당뇨병 협회였습니다. 저는 다양한 행사에서 자원 봉사를하고 여름 캠프에 참석했으며 당뇨병이있는 청소년을위한 콜로라도 배낭 여행을 조직하고 이끌도록 도왔습니다.
제가 대학 4 학년 때 로비 그룹의 책임자였습니다. 졸업 후 첫 직장은 지역 사회 조직자였습니다. 저는 다양한 이사회에서 봉사했으며 많은 조직에서 자원 봉사를했습니다. 저는 The Nightscout Foundation의 창립 이사 중 한 명이며 JDRF Rocky Mountain 지부의 이사회 개발위원회에서 일하며 Colorado Consumer Health Initiative의 정책위원회에 속해 있습니다. 이 모든 조직은 세상과 커뮤니티를 더 나은 곳으로 만드는 데 중점을 둡니다.
이 기관들과의 제휴를 통해 그리고 인슐린 제공과 관련된 저의 상황에 대해 기꺼이 발언하려는 의지를 통해 저는 많은 의원들을 만나 콜로라도 주 의사당의 입법을지지하며 미국 하원 감독 및 조사 소위원회에 증언했습니다. 에너지 및 상업위원회의. 저는 주요 의료 컨퍼런스에서 연설하도록 초대 받았으며 HBO의 Vice News와 인터뷰를했으며 우리의 개인적인 이야기를 들려주는 워크숍을 이끌었습니다.
저는 Diana DeGette 의원 (딸이 T1D를 가지고 있음)의 사무실 직원들과 친구가되었습니다. 그들의 사무실은 지난달에 증언하도록 저를 초대했습니다. 나는 그들과 정기적으로 연락하고 필요에 따라 T1D의 리소스 역할을하도록 돕습니다. 저는 아직 논의 할 준비가되지 않은 인슐린이라는 또 다른 연구 프로젝트를 진행하고 있습니다.하지만 그들이이 연구에 저를 돕는 데 믿을 수 없을만큼 도움이 됐다는 사실을 공유 할 수 있습니다.
숙제를 마쳤습니다. 잠재적 인 해결책을 조사했습니다. 나는 다른주의 법률을 연구했습니다. 제안서를 작성했습니다. 저는 당뇨가있는 사람들의 필요 사항을 의원들에게 대변 할 수있는 사실을 확인합니다.
보험사와의 보장을위한 싸움에서 나는 궁극적으로 거부 된 적이 없습니다. 저는이 일을 20 년 이상 해왔습니다. 한 번은 United Healthcare의 옴부즈맨을 통해 필요한 것을 얻었는지 확인했습니다. 이름은 그 초창기부터 기억에서 사라졌지 만, 내가 무언가를 해결해야하는 사람에게 전화를 걸면 그들이 내가 사업을 의미한다는 것을 알고 있다는 것을 알고 있습니다. 저는 현재 제 보험사와 비슷한 관계를 맺고 있습니다. 사실, 현재 보험은 공급 업체와 지속적이고 우스꽝스러운 서비스 문제로 인해 Edgepark Medical과의 계약을 검토하고 있습니다. Barbara Davis Center for Diabetes의 사람들이 최근에 저를 Medicaid 보장 프로젝트에 도움을 요청했습니다. 그리고 의사는 과학 저널 투고 용 논문도 작성해달라고 요청했습니다. 작업 중입니다.
다시 한 번, 몇 년 전에 그랬듯이, 저는 연락하고, 전화를 걸고, 사람들을 만나고, 악수하고, 나 자신을 소개하고, 상담을 제공합니다. 내가 모든 사람을 알고 있고 그들이 내가 누군지 알고 있는지 확인합니다. 이제야 나는 그들이 내가 누구를 대표하는지, 즉 인슐린을 감당할 수없는 당뇨병을 가진 모든 사람들의 목소리를 알도록합니다.
나는 침묵 할 수 없으며 그렇게하지 않을 것입니다.
이 D- 커뮤니티를 돕기 위해 한 모든 일을 공유해 주셔서 감사합니다, 게일!
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