ATTR 아밀로이드증은 다양한 방식으로 삶에 영향을 미칠 수 있습니다.
자격을 갖춘 건강 전문가의 치료를 받으면 장기적인 전망과 삶의 질을 개선하는 데 도움이 될 수 있습니다. 다른 지원 소스와 연결하면이 상태와 함께 진행될 수있는 신체적, 정서적, 사회적 문제를 관리하는 데 도움이 될 수 있습니다.
사용할 수있는 일부 리소스에 대해 알아 보려면 계속 읽으십시오.
건강 전문가
ATTR 아밀로이드증은 신경, 심장 및 기타 기관을 포함하여 신체의 많은 부분에 영향을 미칠 수 있습니다. 잠재적 인 증상과 합병증을 관리하려면 포괄적 인 치료를받는 것이 중요합니다.
귀하의 치료 요구에 따라 귀하의 의료 팀은 다음을 포함 할 수 있습니다.
- 심장 건강을 전문으로하는 심장 전문의
- 혈액 문제를 전문으로하는 혈액 전문의
- 신경 전문의, 신경 전문의
- 다른 전문가
해당 지역의 전문가를 찾으려면 주치의에게 추천 및 추천을 요청하십시오. 다음과 같은 경우에도 도움이 될 수 있습니다.
- Amyloid Foundation의 치료 센터 목록을 검색하십시오.
- Amyloid Research Consortium의 My Amyloidosis Pathfinder를 사용하십시오.
- 미국 의학 협회의 DoctorFinder 데이터베이스를 검색하십시오.
- 이 질환을 치료 한 전문성과 경험이있는 전문가가 있는지 알아 보려면 가까운 대학이나 대형 병원에 문의하십시오.
유전 상담
가족 성 ATTR 아밀로이드증이있는 경우 의사가 유전 상담사와 상담하도록 권장 할 수 있습니다. 부모에게서 자녀에게 전염 될 위험을 포함하여 상태에 대해 자세히 알아볼 수 있습니다.
가까운 유전 클리닉이나 상담원을 찾으려면 미국 유전 상담원 협회 또는 미국 의학 유전학 및 유전체학 대학에서 관리하는 온라인 디렉토리를 검색해보십시오.
알기 쉬운 정보
ATTR 아밀로이드증에 대해 더 많이 배우면 질병과 치료 옵션을 더 잘 이해하는 데 도움이 될 수 있습니다.
귀하의 상태 또는 치료 계획에 대해 질문이있는 경우 의사 또는 기타 의료 서비스 제공자에게 알려주십시오. 그들은 상태에 대해 더 많이 배우고 정보에 입각 한 선택을 할 수 있도록 도와 줄 수 있습니다.
또한 Amyloidosis Foundation 및 Amyloidosis Research Consortium 웹 사이트를 방문하여 신뢰할 수있는 정보를 온라인으로 찾을 수도 있습니다.
경제적 지원
ATTR 아밀로이드증은 특히 질병으로 인해 심각한 합병증이 발생하는 경우 관리 비용이 많이들 수 있습니다.
건강 보험이있는 경우 보험 제공 업체에 연락하여 귀하의 플랜에서 보장되는 의료 제공 업체, 진단 검사 및 치료를 알아보십시오. 어떤 경우에는 다른 보험 제공자 나 플랜으로 전환하여 비용을 절약 할 수 있습니다.
의료 비용을 관리하기가 어렵다면 다음과 같은 도움이 될 수도 있습니다.
- 권장 치료 계획의 비용에 대해 질문이나 우려 사항이 있으면 의료 제공자에게 알려주십시오. 치료 계획을 조정하거나 재정 지원 리소스를 참조 할 수 있습니다.
- 환자 할인, 보조금 또는 리베이트 프로그램을받을 자격이 있는지 알아 보려면 약사에게 문의하거나 처방받은 의약품 제조업체에 문의하세요.
- 만성 건강 상태를 가진 사람들과 함께 일한 경험이있는 사회 복지사 또는 재정 상담사와 약속을 잡으십시오. 재정 지원 프로그램에 연결하거나 재정 문제를 관리하는 데 도움이되는 팁을 제공 할 수 있습니다.
정서적 및 사회적 지원
진단에 대해 슬프거나 화가 나거나 불안해하는 경우, 혼자가 아닙니다. 만성적 인 건강 상태로 생활하는 것은 스트레스를 받고 때로는 고립 될 수 있습니다.
ATTR 아밀로이드증을 앓고있는 다른 사람들과 연결하는 것이 도움이 될 수 있습니다. 예를 들어 다음을 고려하십시오.
- 아밀로이드증 지원 그룹 또는 아밀로이드증 재단 웹 사이트에 나열된 지원 그룹 중 하나에 가입
- Smart Patients가 운영하는 온라인 환자 포럼 탐색
- 소셜 미디어를 통해 다른 사람들과 연결
이 질병의 정서적 또는 사회적 영향을 관리하기가 어렵다면 의사가 정신 건강 전문가에게 의뢰 할 수도 있습니다. 상담이나 기타 치료를 통해 혜택을받을 수 있습니다.
테이크 아웃
자격을 갖춘 의료 전문가, 환자 조직 및 기타 리소스의 지원을 받으면 ATTR 아밀로이드증에 걸린 삶의 어려움을 관리하는 데 도움이 될 수 있습니다.
지역 사회에서 더 많은 리소스를 찾으려면 담당 의사 나 의료 팀의 다른 구성원에게 문의하십시오. 현지 지원 서비스는 물론 온라인 지원 소스를 소개해 드릴 수도 있습니다.