1986 년 신경과 전문의가 다발성 경화증 (MS)이라는 질환에 걸렸다 고 말했을 때 제 삶은 한 푼도 바뀌 었습니다. 나는 그것이 무엇인지 전혀 몰랐다.
다리와 팔이 무감각하다는 것을 알았습니다. 오른발이 느껴지지 않아 걷기가 어려웠습니다. 나는 어리고 약간 건방했지만 이것은 당황 스러웠다.
어떤 이상하게 들리는 질병이 내 몸을 침범 했습니까?
다발성 경화증 진단을받은 사람들에게는 어두운 날이었습니다. 인터넷 이전이었습니다. 소셜 미디어는 존재하지 않았습니다. FDA 승인 MS 약품은 몇 년이 지나야했습니다.
나는 두렵고 외로웠다. 나는 그 질병에 걸린 사람을 아무도 몰랐습니다. 나에게 무슨 일이 일어날까요? 항상 꿈꿔 왔던 삶을 계속 살 수 있을까요? 내 남자 친구가이 삶을 바꾸는 뉴스에 어떻게 반응할까요?
질문이 너무 많았고 답이 하나도 없었습니다.
우리가 역경에 직면했을 때 우리는 두 가지 선택을 할 수 있습니다. 아무것도하지 않고 스스로를 미안하게 느끼거나 능력 내에서 즐거운 삶을 살 수있는 방법을 찾을 수 있습니다. 후자를 선택했습니다. Dorothy가 그녀의 발 뒤꿈치를 클릭하는 것처럼, 나는 내가 필요로하는 모든 것을 가지고있었습니다. 살아남을뿐만 아니라 번성 할 수있는 능력이었습니다.
MS Awareness Month를 기념하여 진단을 받기 전까지는해야 할 일이나 생각하지 못했던 일을 공유하고 싶었습니다. 나는 그들이 당신의 목록을 찾을 수 있도록 권한을 부여하고 교육하며 영감을주기를 바랍니다.
오늘 저는 진단 전에는 결코하지 않았던 방식으로 자신을 돌보는 방법을 배웠습니다. 제 삶이 더 이상 무섭지 않고 풍요롭고 풍요 롭기 때문에 새로운 자기 관리 계획을 세우기 위해 한 일에 감사합니다. 인생은 여전히 맛있습니다.
매일 낮잠
피로는 내 적입니다. 매일 방문하는 데 결코 실패하지 않습니다. 약점, 무감각, 명확하게 생각할 수 없다는 명백한 신호를 무시할 수 없습니다.
나는 아침에 일어나서 약간의 상쾌함을 느끼지만 (8 시간의 수면에도 완전히 상쾌함을 느끼지 못하기 때문에) 정오가되면 나는 좀비가된다. 의사들은 피로를 완화하기 위해 약물을 처방했지만 결코 도움이되지 않았습니다.
대신, 나는 내 몸의 신호에주의를 기울이고, 타협 할 수없는 낮잠에 대한 욕구를 전달함으로써 다른 사람들과 경계를 설정하는 법을 배웠습니다. 나는 낮잠 후에 완전히 쉬는 느낌이 거의 들지 않지만 적어도 피로를 덜어 주면서 하루를 몇 시간 더 마칠 수 있습니다.
가장 좋은 시간에 일정을 잡으세요
진단을 받기 전에는 하루 12 시간 일하면서 활발한 사회 생활을 즐겼습니다. 하루를 보내는 데 얼마나 많은 에너지가 필요한지 생각해 본 적이 없습니다. 진단을받은 후 생산 시간이 더 제한적이라는 것을 깨달았습니다.
가장 좋은 시간은 오전 7시에서 오후 2시 사이입니다. 그 후 나는 끌기 시작합니다. 나는 아침을 현명하게 계획하고, 집안일, 업무 책임, 사교, 운동, 의사 약속 또는 하루 중 일찍주의가 필요한 모든 것을 수행함으로써 똑똑해졌습니다.
나의 조언은 몸의 소리를 듣고 최고의 에너지 시간이 언제인지 배우라는 것입니다.
관계 육성
MS와 함께 살 때 강한 유대감을 형성하는 것의 중요성은 아무리 강조해도 지나치지 않습니다. 좋은 날이든 나쁜 날이든 무조건 우리 구석에있는 사람들이 필요합니다. 아무도 혼자 가면 안됩니다. 우리의 삶을 완성하려면 다른 사람들의 정서적, 육체적 지원이 필요합니다.
당신이 가장 아끼는 사람들과 당신을 아끼는 사람들과 계속 연락하는 것을 우선 순위로 삼으십시오.
건강을 최우선으로
요즘 자기 관리라는 용어가 과도하게 사용되지만 MS 커뮤니티는 결코 가볍게 생각해서는 안됩니다.
운동, 건강한 식단 섭취, 충분한 수면 취하기, 긍정적 인 사고 방식은 가능한 한 오랫동안 자신을 건강하게 유지하는 방법입니다. 자신에게 최우선으로 투자하는 것에 대해 이기적인 것은 없습니다.
신뢰할 수있는 의료 팀 구성
신뢰할 수 있다고 생각하는 지식이 풍부한 의료 전문가를 찾는 것이 중요합니다. 당신은 그들의 지식, 인내, 그리고 당신의 필요와 관련된 그들의 능력에 자신감을 가져야합니다.
당신의 의사들이 당신의 팀이라는 것을 느껴야합니다! 의사가 동정심이 없거나 잘 들어주지 않거나 필요할 때 도움이되지 않는 경우, 자신에게 더 적합한 의사를 찾아야합니다. 당신은 가능한 최고의 치료를받을 자격이 있습니다.
감사에 집중
부정적인 것보다는 감사 할 수있는 것에 집중하는 법을 배우십시오. 감사하는 것은 자존감을 유지하고 불안감을 낮춘다. 그것은 당신의 삶에 존재하는 모든 축복을 상기시켜줍니다. 감사의 일기를 쓰는 것은이 중요한 목표를 달성하는 데 유용한 도구입니다.
요컨대, MS 직원은 우리가 받아야 할 삶의 질을 위해 적응하고 계속해서 싸워야합니다. 인생이 커브 볼을 던질 때, 당신은 오직 한 가지 선택만을 할 수 있습니다 : 커브를 치는 법을 배우십시오.
Cathy Chester는 수상 경력이있는 건강 옹호자이자 프리랜서 작가로 MS 진단에도 불구하고 긍정적 인 태도를 유지하는 데 초점을 맞추는 블로그를 활발히 운영하고 있습니다. 1986 년 (승인 된 약물이나 인터넷 이전에) RRMS로 진단받은 Cathy는이 예측할 수없는 질병이 얼마나 무서운지 알고 있습니다.
현재 그녀는 작가, 환자 및 공인 된 건강 옹호자로서의 고유 한 기술을 사용하여 다른 사람들이 MS 여정을 관리하도록 돕습니다. 그녀의 연구는 미국 다발성 경화증 협회의 Momentum 잡지 인 NARCOMS NOW, 미국 다발성 경화증 협회의 잡지, 그리고 MS와의 생활에 관한 Katie Couric의 뉴스 레터, Reader 's Digest, Woman 's Day, The Mighty, BlogHer, SheSpeaks를 포함한 많은 온라인 간행물에 실 렸습니다. , Erma Bombeck Writers 'Workshop 및 The Huffington Post. Cathy는 사랑하는 남편과 아들, 두 마리의 사랑스러운 고양이와 함께 뉴저지에 살고 있습니다.