건강 할 때 지친 것과 같은 느낌이 아닙니다.
건강과 웰빙은 우리 각자에게 다르게 영향을 미칩니다. 이것은 한 사람의 이야기입니다.
“우리 모두 피곤합니다. 나도 매일 오후 낮잠을 자고 싶다!”
장애 변호사는 만성 피로 증후군 (CFS) 중 어떤 증상이 일상 생활의 질에 가장 큰 영향을 미치는지 물었습니다. 내가 피로라고 말한 후 그의 반응이었다.
때때로 근육통 성 뇌척수염이라고하는 CFS는 함께 살지 않는 사람들이 오해하는 경우가 많습니다. 나는 내 증상에 대해 이야기하려고 할 때 변호사와 같은 반응을 얻는 데 익숙합니다.
하지만 현실은 CFS가 "그냥 피곤한"것 이상이라는 것입니다. 그것은 신체의 여러 부분에 영향을 미치고 피로를 너무 쇠약하게 만들어 CFS를 가진 많은 사람들이 다양한 시간 동안 완전히 침대에 묶여있는 질병입니다.
CFS는 또한 근육 및 관절통,인지 문제를 유발하고 빛, 소리 및 촉각과 같은 외부 자극에 민감하게 만듭니다. 이 상태의 특징은 운동 후 불쾌감으로, 신체를 과도하게 사용한 후 몇 시간, 며칠 또는 몇 달 동안 신체적으로 충돌하는 경우입니다.
이해 된 느낌의 중요성
변호사 사무실에있는 동안 함께 붙잡 았지만, 밖에 나가 자마자 눈물이났습니다.
“나도 피곤해”,“너처럼 항상 낮잠을 자고 싶다”는 반응에 익숙한데도 들으면 아파.
'그냥 피곤하다'고 자주 빗나가거나 몇 분 동안 누워서 고칠 수있는 쇠약 상태가있는 것은 매우 실망 스럽습니다.
만성 질환과 장애를 다루는 것은 이미 외롭고 고립 된 경험이며 오해를받는 것은 그러한 감정을 증가시킬뿐입니다. 그 외에도 의료 서비스 제공자 또는 우리의 건강과 웰빙에 중요한 역할을하는 다른 사람들이 우리를 이해하지 못하면 우리가받는 치료의 질에 영향을 미칠 수 있습니다.
다른 사람들이 내가 겪고있는 일을 더 잘 이해할 수 있도록 CFS와의 내 투쟁을 설명하는 창의적인 방법을 찾는 것이 매우 중요해 보였습니다.
그러나 상대방이 그것에 대한 참조 틀이 없을 때 어떤 것을 어떻게 묘사합니까?
당신은 사람들이 이해하고 직접 경험 한 것들과 당신의 상태와 유사 함을 발견합니다. 특히 유용하다고 생각되는 CFS와의 생활을 설명하는 세 가지 방법이 있습니다.
1. '공주의 신부'장면 같은 느낌
"공주 신부"영화 보셨나요? 이 고전적인 1987 년 영화에서 악당 중 한 명인 Rugen 백작은 해마다 인간의 생명을 빨아들이는“The Machine”이라는 고문 장치를 발명했습니다.
내 CFS 증상이 나쁠 때는 Rugen 백작이 다이얼을 더 높이 돌리면서 웃으며 고문 장치에 묶여있는 것 같습니다. 영화의 주인공 인 웨슬리는 기계에서 제거 되 자마자 거의 움직이거나 기능 할 수 없습니다. 마찬가지로, 완전히 가만히있는 것 이상의 무언가를하기 위해서는 내가 가진 모든 것이 필요합니다.
대중 문화에 대한 언급과 비유는 내 증상을 가까운 사람들에게 설명하는 매우 효과적인 방법임이 입증되었습니다. 그들은 내 증상에 대한 참조 프레임을 제공하여 관련성이 높고 덜 이질적입니다. 이와 같은 참고 문헌의 유머 요소는 질병 및 장애에 대해 스스로 경험하지 않는 사람들과 이야기 할 때 종종 나타나는 긴장을 완화하는 데 도움이됩니다.
2. 물속에서 모든 것을 보는 것 같은 느낌
다른 사람들에게 내 증상을 설명하는 데 유용하다고 생각되는 또 다른 점은 자연 기반 은유를 사용하는 것입니다. 예를 들어, 나는 누군가에게 내 신경통이 한 사지에서 다른 사지로 뛰는 산불처럼 느껴진다 고 말할 수 있습니다. 또는 내가 겪고있는인지 장애가 수 중에서 모든 것을보고 천천히 움직이고 손이 닿지 않는 것처럼 느껴진다 고 설명 할 수 있습니다.
소설의 서술적인 부분과 마찬가지로, 이러한 은유는 사람들이 개인적인 경험 없이도 내가 겪고있는 일을 상상할 수 있도록합니다.
3. 3D 안경없이 3D 책을 보는 것 같은 느낌
어렸을 때 저는 3D 안경과 함께 제공되는 책을 좋아했습니다.나는 안경없이 책을보고 파란색과 빨간색 잉크가 부분적으로 겹치지 만 완전히 겹치는 방식을보고 매혹되었다. 때로는 심한 피로를 겪고있을 때 이것이 제 몸을 상상하는 방식입니다. 맞지 않는 부분이 겹쳐 져서 경험이 약간 흐릿 해집니다. 내 몸과 마음이 일치하지 않습니다.
한 사람이 인생에서 접했을 수있는보다 보편적이거나 일상적인 경험을 사용하는 것은 증상을 설명하는 데 도움이되는 방법입니다. 비슷한 경험을 한 사람이 내 증상을 조금이라도 이해할 가능성이 더 높다는 것을 알게되었습니다.
내 경험을 다른 사람들에게 전달할 수있는 이러한 방법을 생각해 보니 외로움이 덜해졌습니다. 또한 내가 아끼는 사람들이 내 피로가 피곤함보다 훨씬 더 많다는 것을 이해할 수있게되었습니다.
당신의 삶에 이해하기 어려운 만성 질환이있는 사람이 있다면, 그 사람의 말을 듣고 믿고 이해하려고 노력함으로써 그들을 지원할 수 있습니다.
우리가 이해하지 못하는 것에 마음과 마음을 열면 서로 더 많이 공감하고 외로움과 고립과 싸우며 관계를 구축 할 수 있습니다.
Angie Ebba는 작문 워크샵을 가르치고 전국적으로 공연하는 퀴어 장애인 예술가입니다. Angie는 예술, 글쓰기 및 공연의 힘이 우리 자신에 대해 더 잘 이해하고 커뮤니티를 구축하며 변화를 만드는 데 도움이된다고 믿습니다. 그녀에게서 Angie를 찾을 수 있습니다. 웹 사이트, 그녀 블로그, 또는 페이스 북.
